Profil Yayasan Epilepsi Indonesia

Profil Yayasan Epilepsi Indonesia (YEI)
2012

Sekilas Profil
Yayasan Epilepsi Indonesia
(Indonesian Epilepsy Foundation)

Sekretariat :
Tebet Mas Indah Kav. E-5 Tebet Barat I, Jakarta 12810, Indonesia
Email : admin@ina-epsy.org
Fax : 02184991458
Hotline : 08119680933
Website : www.ina-epsy.org
Tweeter : @infoyei

Pendahuluan

Masalah epilepsi bukanlah semata masalah penyakit/medis saja, tapi besar pengaruhnya terhadap masalah psikologis penderita dan masalah sosial di masyarakat.

Peran serta dari masyarakat sangat dibutuhkan demi penanganan yang optimal.

Sejarah YEI

Berangkat dari berbagai masalah yang ada, beberapa dokter spesialis saraf dan masyarakat yang sangat peduli secara sepakat bersama-sama mendirikan sebuah yayasan bernama “Yayasan Epilepsi Indonesia” (Indonesian Epilepsy Foundation).

Disahkan dihadapan notaris pd tgl 8 Oktober 1992 di Jakarta.

Para pendiri:

                1/ Prof. DR. Dr. Mahar Mardjono (Alm) yang dikenal sebagai “Bapak Epilepsi Indonesia”;

                2/ Ny. Sridjati Kangeaningsih;

                3/ Prof.Dr.Sidiarto Kusumoputro;

                4/ Dr.Lily Djokosetio;

                5/ Ny. Elfi Budio Santoso;

                6/ Ny. Mieke Saleh Sastra;

                7/ Dr. Hardhi Pranata.

Tujuan awal:

1. untuk membantu pasien-pasien epilepsi yang tidak mampu berobat atau membeli obat anti epilepsi.

2. Yayasan bekerjasama dengan Perpei dan salah satu Puskesmas di Jakarta untuk melayani penderita epilepsi.

Kegiatan Club Epilepsi

1. Sebagai wadah saling tukar pengalaman antar sesama anggota,

2. Pelayanan konsultasi gratis dan membantu pengadaan obat anti epilepsi yang murah,

3. Memberikan beasiswa untuk mengikuti kursus / ketrampilan bagi orang dengan epilepsi yang kurang mampu,

4. Rekreasi bersama.

Pemberian beasiswa pernah diberikan kepada lebih kurang 25 anak yang berprestasi,  antara lain berupa bantuan biaya uang sekolah selama 1 tahun, bantuan untuk biaya kursus menjahit / memasak, ketrampilan dan lain-lain.

Diharapkan mereka bisa mempunyai keahlian tertentu dan menjadi mandiri.

Kendala Saat Ini

1. Meskipun anggota klub epilepsi sekitar 100 orang, tapi pada setiap pertemuan hanya sepertiganya yg hadir  masalah transportasi.

2. Tidak semua kegiatan dapat berjalan rutin karena terbentur masalah dana dan SDM.

Kendala Lain

1. Tidak adanya kesadaran dari masyarakat, profesional maupun pemerintah tentang penyakit epilepsi itu sendiri.

2. Lain halnya dengan penyakit kronis yg lain seperti hipertensi, diabetes dan kanker, masih banyak masyarakat yang malu untuk mengakui dirinya atau anggota keluarganya menderita epilepsi.

3. Sulitnya merubah stigma yang sudah ada di masyarakat dan memberikan pengertian bahwa orang dengan epilepsi dapat hidup selayaknya orang normal dan dapat berprestasi baik dalam pendidikan maupun karirnya.

Kesimpulan

• Epilepsi dapat terjadi pada setiap orang
• Epilepsi bukan penyakit menular
• Epilepsi dapat diobati dan dikendalikan
• Orang dengan epilepsi dapat hidup normal
• Dengan penanganan yang cepat, tepat dan benar akan meningkatkan KUALITAS HIDUP orang dengan epilepsy

@ Dr. Irawati Hawari, SpS